Elles ont appris à vivre avec une douleur que personne ne voit. À sourire en réunion alors que le ventre brûle. À décliner des sorties au dernier moment. À compter les jours avant la prochaine crise. L’endométriose, maladie chronique inflammatoire, bouleverse silencieusement le quotidien de millions de femmes. Longtemps réduite à de simples « règles douloureuses », elle a des conséquences physique, psychologique et sociale majeures.
L’endométriose se caractérise par la présence de tissus semblables à l’endomètre, la muqueuse utérine, en dehors de l’utérus. Ces cellules peuvent se fixer sur les ovaires, les trompes, le péritoine, parfois l’intestin ou la vessie. À chaque cycle menstruel, ces lésions réagissent aux hormones et saignent. Mais le sang ne peut être évacué. Il provoque une inflammation interne, des douleurs aiguës et la formation d’adhérences. Dans certaines formes sévères, les organes se retrouvent partiellement collés entre eux.
« La première fois que j’ai compris que quelque chose n’était pas normal, j’avais 25 ans », raconte Thilo, aujourd’hui âgée de 29 ans. « Je vomissais de douleur pendant mes règles. On me disait que c’était normal pour une femme chaste », explique-t-elle. Comme elle, de nombreuses femmes mettent des années avant d’obtenir un diagnostic.
La douleur menstruelle étant largement banalisée, l’endométriose reste sous-diagnostiquée. Les symptômes, douleurs pelviennes, troubles digestifs cycliques, fatigue chronique, douleurs lors des rapports sexuels peuvent être confondus avec d’autres pathologies. Mame Seye, âgée de 30 ans, quant à elle, décrit un parcours médical de près de 3 ans.
« J’ai consulté des généralistes, un gastro-entérologue, même un psychologue. On m’a parlé de stress. Quand l’imagerie par résonance magnétique (l’Irm) a finalement révélé l’endométriose, j’ai ressenti à la fois de la peur et du soulagement. J’avais enfin une explication. Le seul bémol, c’est qu’il n’y a pas de traitement spécifique », confie-t-elle.
Ainsi, le retard de diagnostic peut favoriser l’aggravation des lésions et intensifier les douleurs. L’endométriose ne se limite pas à quelques jours par mois. Certaines femmes souffrent en continu. D’autres vivent avec la crainte permanente de la prochaine crise.
« Les symptômes sont divers et variés et peuvent se manifester par la douleur très fréquente, surtout chronique, pendant et en dehors des règles, pendant les selles (en passant par les saignements importants, une alternance diarrhée-constipation, du sang dans les urines, de la toux pendant les règles et de la fatigabilité) jusqu’à une infertilité primaire ou secondaire », renseigne le gynécologue Papa Youssou Niang.
« Je planifie mes déplacements en fonction de mon cycle », explique Khady Kane, étudiante. « Les jours critiques, je sais que je ne pourrai rien faire. Même rester assise longtemps devient difficile. Et souvent, personne ne nous comprend », fait-elle observer. La fatigue chronique, souvent sous-estimée, s’ajoute à la douleur. Les nuits sont perturbées et le corps reste sous tension.
Intimité fragilisée
Les douleurs pendant les rapports sexuels sont fréquentes. Cette dimension intime de la maladie reste encore peu évoquée. « J’ai commencé à éviter les moments de proximité », confie Mariama, mariée depuis 6 ans. « Ce n’était pas un manque d’envie, mais la peur d’avoir mal. Cela crée une distance qu’il faut apprendre à surmonter et nourrit beaucoup de préjugés », confie-t-elle.
La maladie figure aussi parmi les principales causes d’infertilité féminine. Les lésions peuvent perturber l’ovulation ou altérer le fonctionnement des trompes. « Après deux ans sans grossesse, les questions ont commencé. Personne ne savait que j’étais déjà suivie pour une endométriose. La douleur physique était lourde, mais le poids des attentes l’était encore plus », explique S. K., femme vivant avec l’endométriose, qui requiert l’anonymat.
Toutes les femmes atteintes ne sont pas infertiles, mais l’incertitude ajoute une anxiété supplémentaire. L’absentéisme et la baisse de productivité font partie des conséquences indirectes de la maladie. « Je prends des antidouleurs puissants pour tenir au bureau », explique une employée du secteur privé. « Je fais semblant d’aller bien parce que la douleur ne se voit pas », ajoute-t-elle.
L’invisibilité de l’endométriose rend sa reconnaissance professionnelle complexe. À en croire le gynécologue Papa Youssou Niang : « Le principe cardinal du traitement est de bloquer les règles pour éviter la constitution, la récidive (après accalmie post-grossesse ou traitement antérieur) ou l’aggravation des symptômes. Le traitement se fera en fonction des symptômes et/ou du désir de grossesse ».
A lire aussi : [2/3 ]- « Une femme qui a déjà fait une grossesse extra-utérine a également plus de risques de refaire une Geu »
Il ajoute également : « Une intervention chirurgicale peut être nécessaire mais devra être accompagnée d’un traitement médical pour éviter une récidive ou d’une grossesse qui bloque aussi les règles. Une psychothérapie de soutien est nécessaire pour anticiper les effets du handicap invalidant avec absentéisme et stress inhérent ».
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (Oms), environ 10 % des femmes et des filles en âge de procréer dans le monde, soit près de 190 millions de personnes, vivent avec cette maladie. L’Oms souligne d’ailleurs qu’une proportion importante des femmes souffrant d’infertilité pourrait être touchée par cette pathologie.
L’organisation insiste aussi sur le retard fréquent dans le diagnostic, souvent lié à la banalisation des douleurs de règles et au manque d’information. Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif, mais des prises en charge existent pour soulager les symptômes.
Par Amadou KEBE